ವೈದ್ಯ ವೈವಿಧ್ಯ
drhsmohan@gmail.com
“ನನ್ನ ಹೆಸರು ಜೆಸ್ ಲೀ. ನನಗೆ 17 ವರ್ಷ. ನಾನು ಇಂಗ್ಲೆಂಡಿನ ಲಿವರ್ಪೂಲ್ನಲ್ಲಿ ತಾಯಿ, ತಂದೆ ಮತ್ತು ಸಹೋದರಿಯರ ಒಡಗೂಡಿ ಇರುತ್ತೇನೆ. ಕುಟುಂಬದ ಇತರರಿಗಿಂತ ನಾನು ಭಿನ್ನ. ಏಪರ್ಟ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ
ನನಗಿದೆ. ಒಂದು-ಒಂದೂವರೆ ಲಕ್ಷ ಜನರ ಪೈಕಿ ಒಬ್ಬರಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಕಾಣಿಸಿ ಕೊಳ್ಳುವ ಈ ಕಾಯಿಲೆ, ಎಲ್ಲರನ್ನೂ ಬಿಟ್ಟು ನನ್ನನ್ನೇ ಅರಸಿಕೊಂಡು ಬಂದಿದ್ದೇಕೆ ಎಂದು ನನಗೆ ಗೊತ್ತಿಲ್ಲ.
ಮುಖದಲ್ಲಿ ಹಲವು ವಿಕಾರ, ವಿಕೃತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ನಾನು ಹುಟ್ಟಿದೆ. ನನ್ನ ಕಣ್ಣುಗಳೆರಡರ ಅಂತರ ಇತರರಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿದ್ದು, ಕಣ್ಣುಗುಡ್ಡೆಗಳು ಹೊರ ಚಾಚಿವೆ. ನನ್ನ ಮೂಗು- ಬಾಯಿ ತುಂಬ ಸಣ್ಣಗಿವೆ. ಕೈಬೆರಳುಗಳು ಒಂದಕ್ಕೊಂದು ಸೇರಿಕೊಂಡು ಜಲಚರದ ಪಾದದಂತಿವೆ. ನಾನು 4 ತಿಂಗಳಿನವಳಾಗಿದ್ದಾಗಿನಿಂದ ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ ವಿವಿಧ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕಾರಣಗಳಿಗಾಗಿ 20 ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.
ನನ್ನ ತಲೆಬುರುಡೆಯ ಮೂಳೆಗಳು ವಿಚಿತ್ರವಾಗಿ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಹೊಂದಿ ಮಿದುಳಿನ ಮೇಲೆ ಒತ್ತಡವನ್ನುಂಟು ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದವು. ಅದರ ನಿವಾರಣೆಗೆ ಅವುಗಳ ಮೇಲೆ ಮೊದಲ ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆ ಮಾಡಲಾಯಿತು. ಕೂಡಿಕೊಂಡಿದ್ದ ೩ ಬೆರಳುಗಳು ಮತ್ತು ಹೆಬ್ಬೆರಳುಗಳನ್ನು ಬಿಡಿಸಿ ಒಪ್ಪವಾಗಿಸಲು ಇನ್ನುಳಿದ ಹೆಚ್ಚಿನ ಶಸಕ್ರಿಯೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಲಾಯಿತು… ಸಣ್ಣವಳಾಗಿದ್ದಾಗ ನಾನು ಬೇರೆಯವರಿಗಿಂತ ಭಿನ್ನವಾಗಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ನನಗೆ ಅಷ್ಟಾಗಿ ಗೊತ್ತಾಗಲಿಲ್ಲ.
ಅಪರಿಚಿತರು ನನ್ನನ್ನು ದಿಟ್ಟಿಸಿ ನೋಡುತ್ತಿದ್ದರು ಎಂದು ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ನನ್ನ ತಾಯಿ ಹೇಳಿದಾಗಲೇ ನನಗೆ ಆಶ್ಚರ್ಯ. ನಾನು ಚಿಕ್ಕವಳಿದ್ದಾಗ, ಸೂಪರ್ ಮಾರ್ಕೆಟ್ನಲ್ಲಿ ಅಪರಿಚಿತಳೊಬ್ಬಳು ಪ್ರಾಮ್ನಲ್ಲಿ ಕುಳಿತಿದ್ದ ನನ್ನನ್ನೇ ಪದೇಪದೆ ದಿಟ್ಟಿಸಿ ನೋಡಿ ದಾಗ ನನ್ನಮ್ಮನಿಗೆ ಮುಜುಗರವಾಗಿ ಕೂಡಲೇ ನನ್ನನ್ನು ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೊರನಡೆದಿದ್ದಳಂತೆ. ಪ್ರೌಢಶಾಲೆಯಲ್ಲಿದ್ದಾಗ, ನಾನು ಬೇರೆಯವರ ಹಾಗಿಲ್ಲದಿರುವ ವಿಷಯ ನನಗೆ ನಿಧಾನವಾಗಿ ತಿಳಿಯಲಾರಂಭಿಸಿತು.
ಒಮ್ಮೆ ಶಾಲೆಗೆಂದು ಬಸ್ನಲ್ಲಿ ನನ್ನಷ್ಟಕ್ಕೆ ನಾನು ಪ್ರಯಾಣಿಸುತ್ತಿರುವಾಗ, ಪಕ್ಕದ ಶಾಲೆಯ ಹುಡುಗಿಯರು ನನ್ನನ್ನೇ ದಿಟ್ಟಿಸಿ ನೋಡುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ಗಮನಿಸಿದೆ. ನನ್ನ ಬೆನ್ನಹಿಂದೆ ಅವರು ‘ಅವಳ ಬೆರಳುಗಳು…. ಅವಳ ಬೆರಳುಗಳು’ ಎಂದು ಏರುದನಿ ಯಲ್ಲಿ ತಮಾಷೆ ಮಾಡಿದರು. ಆ ಎರಡೇ ಶಬ್ದಗಳು ನನ್ನ ಅಂತರಂಗ ಹೊಕ್ಕು, ಮನಸ್ಸನ್ನು ತೀವ್ರವಾಗಿ ಘಾಸಿಗೊಳಿಸಿದವು. ಬಸ್ನಲ್ಲಿದ್ದ ಯಾರೂ ನನ್ನ ಪರವಾಗಿ ನಿಲ್ಲಲಿಲ್ಲ. ಶಾಲೆಗೆ ಹೋದವಳೇ ಸ್ನೇಹಿತೆಯಲ್ಲಿ ದುಃಖ ತೋಡಿಕೊಂಡು ಬಿಕ್ಕಿಬಿಕ್ಕಿ ಅತ್ತುಬಿಟ್ಟೆ….
ಈ ಘಟನೆ ನನ್ನ ಜೀವನದ ದಿಕ್ಕನ್ನು ಬದಲಿಸಿತು. ನಾನು ಬೇರೆಯವರಿಗಿಂತ ಭಿನ್ನವಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡರೆ ಎಲ್ಲರೂ ನನ್ನನ್ನು ಹೊರಗಿನವಳಂತೆ ಅಸ್ಪೃಶ್ಯಳಂತೆ ನೋಡುತ್ತಾರೆ. ಹಾಗಾಗಿ ಕಳೆದ ವರ್ಷ ನನ್ನ ಬಾಹ್ಯರೂಪವನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣ ಬದಲಿಸಿ ಕೊಳ್ಳಲು ನಿರ್ಧರಿಸಿದೆ. ಇದು ನಿಜಕ್ಕೂ ನನಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರಲಿಲ್ಲವಾದರೂ, ನನ್ನ ಕೀಳರಿಮೆ ನೀಗಿಸಲು ನಾನೇ ಬಯಸಿ ಹಾಗೆ ಶಸಕ್ರಿಯೆ ಮಾಡಿಸಿಕೊಂಡೆ.
ಕುರೂಪ ಹೋಗಲಾಡಿಸಿ ಸುರೂಪ ಕೊಡುವ ಪ್ಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಸರ್ಜರಿ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ನನ್ನ ಈ ನಿರ್ಧಾರ ತುಂಬ ಕಠಿಣ ನಿರ್ಧಾರವಾಗಿತ್ತು. ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆಗೆ ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಒಪ್ಪಿಗೆ ಕೊಡುವ ಮೊದಲು ತುಂಬ ಯೋಚಿಸಿದೆ. ಬೇರೆಯವರನ್ನು ಸಂತೋಷ ಗೊಳಿಸಲು ಅಥವಾ ಸಮಾಧಾನಗೊಳಿಸಲು ನಾನೇಕೆ ಬದಲಾಗಬೇಕು? ಹೌದು, ಎಲ್ಲರಂತೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳ
ಬೇಕೆಂಬ ಇಚ್ಛೆ ನನಗೂ ಇದೆ. ಹಾಗಾದಾಗ ನನಗೂ ಒಬ್ಬ ಬಾಯ್ ಫ್ರೆಂಡ್ ಸಿಗಬಹುದೇನೋ? ಈ ಒಂದು ಆಸೆ ಸರ್ಜರಿಗೆ ಒಪ್ಪಿಕೊಳ್ಳಲು ನನ್ನನ್ನು ಪ್ರೇರೇಪಿಸಿತು.
ನನ್ನ ಮುಖದ ರೂಪ ಬದಲಿಸಿಕೊಂಡರೆ ಜನಜಂಗುಳಿಯಲ್ಲಿ ಭಿನ್ನವಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ತಪ್ಪುತ್ತಲ್ಲಾ ಎಂಬುದು ನನ್ನ
ನಿರ್ಧಾರಕ್ಕೆ ಇನ್ನೊಂದು ಪ್ರಮುಖ ಕಾರಣ…. ಇತ್ತೀಚಿನ ಈ ಶಸಕ್ರಿಯೆಯಲ್ಲಿ ಆಲ್ಡರ್ ಹೇ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ವಿಸ್ಮಯಕಾರಿ ಸರ್ಜನ್ ಗಳು ನನ್ನ ಮುಖದ ಮಧ್ಯಭಾಗವನ್ನು ಪುನರ್ನಿರ್ಮಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಇದು ಸುಮಾರು 12.5 ಗಂಟೆಗಳ ಸುದೀರ್ಘ ಅವಧೀಯ, ತುಂಬ ಕ್ಲಿಷ್ಟವಾದ ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆ. ಹೊರಗೆ ಮುಖಮಾಡಿದ್ದ ನನ್ನ ಕಣ್ಣುಗಳನ್ನು ಒಳತರಲಾಯಿತು, ಕೆನ್ನೆಯ ಭಾಗದ ಮೂಳೆ ಗಳನ್ನು ಮುಂದೆ ತರಲಾಯಿತು. ಅದಕ್ಕಿಂತ ಮುಖ್ಯವಾಗಿ, ನನ್ನ ಮೂಗನ್ನು ಸುಂದರಗೊಳಿಸಲು ಟೊಂಕದ ಭಾಗವನ್ನು ಉಪಯೋಗಿಸಿದರು. ಹಾಗೆಂದು ನನ್ನ ಮುಖದಲ್ಲಿ ಎಲ್ಲವೂ ಇನ್ನೂ ಸರಿಯಾಗಿಲ್ಲ.
ಸದ್ಯದಲ್ಲಿಯೇ ಮತ್ತೊಂದು ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆಗೆ ಒಳಗಾಗಲಿದ್ದೇನೆ. ನನ್ನ ಮುಖದ ಮಧ್ಯಭಾಗವನ್ನು ಮುಂದಕ್ಕೆ ತಂದದ್ದರಿಂದ, ಮುಖದ ಕೆಳಭಾಗ ಏರುಪೇರಾಗಿದೆ. ಇದನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸಲು ಇಂದು ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆ ನಡೆಯಲಿದೆ! ಇದೇ ಕೊನೆಯದಾ,
ಇನ್ನೂ ಇದೆಯಾ ಎಂಬುದನ್ನು ಈ ಶಸಕ್ರಿಯೆಯ ನಂತರ ನನ್ನ ಮುಖ ನೋಡಿಕೊಂಡಾಗ ಮಾತ್ರ ಹೇಳಬಲ್ಲೆ. ನಾನು ಈ ರೀತಿ ಕುರೂಪದ ಮುಖವನ್ನು ಸುರೂಪಗೊಳಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿರುವುದೇಕೆ ಎಂದು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿಯಬೇಕಿದ್ದರೆ ಬಿಬಿಸಿ ಟಿವಿಯಲ್ಲಿ ಬಿತ್ತರವಾಗುವ ನನ್ನ ಸಂದರ್ಶನ ನೋಡಿ.
ನನ್ನ ವಯಸ್ಸಿನ ಎಲ್ಲ ಮಕ್ಕಳ ಜತೆ ವರ್ತಿಸುವಂತೆ ನನ್ನೊಂದಿಗೂ ವರ್ತಿಸಿ, ಹಾಗೆಯೇ ನೋಡಿ ಎಂಬುದೇ ನನ್ನ ಕಳಕಳಿಯ ಪ್ರಾರ್ಥನೆ….”. ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಇಂಟರ್ನೆಟ್ ಜಾಲಾಡುವಾಗ ಮೇಲಿನ ಈ ನಿವೇದನೆ ಅಕಸ್ಮಾತ್ತಾಗಿ ನನ್ನ ಗಮನ ಸೆಳೆಯಿತು. 17 ವರ್ಷದ ಯುವತಿಯ ಈ ಮಾನಸಿಕ ಅಳಲು, ಎಲ್ಲರಂತೆ ತಾನೂ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕೆಂದು ಅವಳು ಪಟ್ಟ ಕಷ್ಟ-ಯಾತನೆ,
20ಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಿನ ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳು- ಇಲ್ಲಿರುವ ಕಳಕಳಿ, ಮಾನವೀಯ ಅಂಶಗಳನ್ನು ಗಮನಿಸಿ. ತಮ್ಮದಲ್ಲದ ತಪ್ಪಿನಿಂದ ಬಾಹ್ಯರೂಪದಲ್ಲಿ ಭಿನ್ನವಾಗಿ ಕಾಣುವ ಮಕ್ಕಳ ಮನಸ್ಥಿತಿಗೆ ಇದೊಂದು ಉತ್ತಮ ಉದಾಹರಣೆ.
ವಿವಿಧ ಕಾರಣಗಳಿಂದಾಗಿ ಕೈ ಅಥವಾ ಕಾಲಿನ ಊನ, ಹಲ್ಲು ಉಬ್ಬಾಗಿರುವುದು, ಒಂದು ಕಣ್ಣು ವಿಪರೀತ ಓರೆಯಾಗಿರುವ
ಮೆಳ್ಳೆಗಣ್ಣು, ಮಾಂಸಖಂಡಗಳ ಅಥವಾ ನರಗಳ ಬಲಹೀನತೆಯಿಂದ ಒಂದು ಕಣ್ಣು ವಿಚಿತ್ರ ಆಕಾರ ಹೊಂದಿರುವುದು- ಹೀಗೆ ಭಿನ್ನರೀತಿಯ ಬಾಹ್ಯರೂಪದ ತೊಂದರೆ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳೇ ಅಲ್ಲದೆ, ವಯಸ್ಕರಲ್ಲಿಯೂ ಹೆಚ್ಚಿನವರು ವಿವಿಧ ರೀತಿಯ
ಕೀಳರಿಮೆ ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ಅಂಥವರಲ್ಲಿ ಬಹು ಪಾಲು ಜನರು ಅದೇ ಕೊರಗಿನಿಂದ ತಮ್ಮ ನೈಜ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ತೋರಿಸುವಲ್ಲಿ ವಿಫಲರಾಗಿ, ತಮ್ಮ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಏನನ್ನು ಸಹಜವಾಗಿ ಸಾಧಿಸಬಹುದಿತ್ತೋ ಅವನ್ನು ಸಾಧಿಸದೆ ಅಸಹಾ ಯಕರಾದ ನಿದರ್ಶನಗಳು ಬೇಕಾದಷ್ಟಿವೆ. ಸಮಾಜ ಅಂಥವರನ್ನು ನೋಡುವ, ಅವರೊಡನೆ ವ್ಯವಹರಿಸುವ ರೀತಿಯೂ ಬದಲಾಗಬೇಕಿದೆ.
* ಏನಿದು ಏಪರ್ಟ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್?
ಜೀನ್ಗಳ ತೊಂದರೆಯಿಂದ ಬರುವ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಅಪರೂಪ. 160000- 200000 ಮಕ್ಕಳ ಪೈಕಿ ಒಬ್ಬರಲ್ಲಿ ಇದು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಈ ಮಕ್ಕಳ ತಂದೆ ಅಥವಾ ತಾಯಿಯಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರಬಹುದು, ಹಾಗಿಲ್ಲದೆಯೂ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಬರಬಹುದು. ಇದು ಪಾಲಕರ ಪೈಕಿ ಒಬ್ಬರಲ್ಲಿ ಇದ್ದರೆ, ಮಗುವಿಗೂ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಶೇ. ೫೦ರಷ್ಟು. ವಯಸ್ಸಾದ ತಂದೆಗೆ ಹುಟ್ಟುವ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಏಪರ್ಟ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಜಾಸ್ತಿ.
ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ತಲೆಬುರುಡೆ, ಮುಖದ ಮಧ್ಯಭಾಗ, ಕೈಕಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ತಲೆಬುರುಡೆಯ ಮೇಲ್ಭಾಗದ ಮೂಳೆಗಳು ಅವಧಿಗೆ ಮುನ್ನವೇ ಕೂಡಿಕೊಂಡು, ಮಗುವಿಗೆ ಇನ್ನೂ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಿದ್ದರೂ ಆ ಮೂಳೆಗಳ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಸ್ಥಗಿತವಾಗಿಬಿಡುತ್ತದೆ. ಕಣ್ಣುಗುಡ್ಡೆಯ ಮತ್ತು ಮೇಲ್ದವಡೆಯ ಮಧ್ಯಭಾಗ ಒಳಭಾಗಕ್ಕೆ ತಳ್ಳಲ್ಪಟ್ಟು,
ಆ ಭಾಗ ಮಾತ್ರ ಗುಳಿಬಿದ್ದಂತೆ ಕಾಣುತ್ತದೆ. ಕೈ ಮತ್ತು ಕಾಲಿನ ಬೆರಳುಗಳು ವಿವಿಧ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಕೂಡಿಕೊಂಡಿರುತ್ತವೆ. 1906ರಲ್ಲಿ ಇ. ಏಪರ್ಟ್ ಎಂಬ ಫ್ರೆಂಚ್ ವೈದ್ಯ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ವರದಿ ಮಾಡಿದ್ದರಿಂದ ಆತನ ಹೆಸರೇ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಬಂದಿದೆ.
ಆರೋಗ್ಯವಂತ ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ತಲೆಬುರುಡೆಯ ಮೂಳೆಯ ಭಾಗದಲ್ಲಿ ಸಡಿಲವಾಗಿ ಬೆಸೆದುಕೊಂಡ ಹಲವಾರು ಪ್ಲೇಟ್ ಗಳಿರುತ್ತವೆ. ಇವು ನಿಧಾನವಾಗಿ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಹೊಂದಿ, ಮಗು ದೊಡ್ಡದಾದ ಮೇಲೆ ವಯಸ್ಕರಲ್ಲಿರುವ ತಲೆಬುರುಡೆಯಾಗಿ ಮಾರ್ಪಡುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಏಪರ್ಟ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ನ ಮಗುವಿನ ತಲೆಬುರುಡೆಯಲ್ಲಿ ಈ ಪ್ಲೇಟ್ಗಳು ಅವಧಿಗೆ ಮುನ್ನವೇ ಕೂಡಿಕೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ, ತಲೆಬುರುಡೆಯ ಒಳಗಿನ ಮಿದುಳಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆಯನ್ನು ಅವು ಕುಂಠಿತಗೊಳಿಸುತ್ತವೆ.
ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ ಮಿದುಳು ಬೆಳವಣಿಗೆ ಹೊಂದಿದಂತೆ ಅದರ ಮೇಲೆ ಮೂಳೆಗಳಿಂದ ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಒತ್ತಡ ಬೀಳುತ್ತದೆ.
ಹಾಗಾಗಿ ಈ ಹಂತದ ಮೊದಲೇ ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆ ಮಾಡಿದರೆ ಮಿದುಳಿನ ಮೇಲಿನ ಒತ್ತಡವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಬಹುದು, ಮೂಳೆಯ ಪ್ಲೇಟ್ಗಳು ಕೂಡಿಕೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಬಹುದು. ತಲೆಬುರುಡೆ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಹೊಂದಿದ ಹಾಗೆ ಮುಖದ ಮೇಲಿನ ಮತ್ತು ಕೆಳಗಿನ 1/3 ಭಾಗಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯ ಗತಿಯಲ್ಲಿ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಹೊಂದುತ್ತವೆ. ಆದರೆ ಮಧ್ಯದ 1/3 ಭಾಗ ಮಾತ್ರ ನಿಧಾನ ವಾಗಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತ, ಒಳಗೆ ತಳ್ಳಲ್ಪಟ್ಟಂತೆ ತೋರುತ್ತದೆ. ಕೈ ಮತ್ತು ಕಾಲಿನ ಬೆರಳುಗಳು ಕೂಡಿಕೊಂಡಿರುವುದು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಮತ್ತೊಂದು ಮುಖ್ಯಲಕ್ಷಣ.
ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ಕೈನ ಮಧ್ಯದ 3 ಬೆರಳುಗಳ ಮೂಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಅದರ ಸುತ್ತಲಿನ ಚರ್ಮ ಮತ್ತಿತರ ಅಂಗಾಂಶಗಳು ಎಲ್ಲವೂ ಸೇರಿಕೊಂಡು ಬಿಟ್ಟಿರುತ್ತವೆ. ಹೆಬ್ಬೆರಳೂ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಈ ಬೆರಳುಗಳ ಜತೆ ಕೂಡಿಕೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಪ್ರತ್ಯೇಕವಾಗಿಯೇ ಇರುತ್ತದೆ. ಹಾಗಾಗಿ ಕೈಬೆರಳುಗಳ ಚಲನೆಯಿಲ್ಲದೆ ಇವರಿಂದ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕೆಲಸ ಸಾಧ್ಯವೇ ಇಲ್ಲ. ಕೈಗೆ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಬೇಕಾದ ಚಲನೆ ಮತ್ತು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಸೂಕ್ಷ್ಮತೆ ಪಡೆಯಲು ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆಯ ಮೂಲಕ ಪ್ರಯತ್ನಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ನಾಲ್ಕೇ ಬೆರಳುಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಏಪರ್ಟ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ನ ಶೇ.30 ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಸೀಳಂಗುಳ (cleft palate) ತೊಂದರೆ ಇರುತ್ತದೆ. ತಲೆಬುರುಡೆಯ ಮೂಳೆಯಿಂದ ಮಿದುಳು ಒತ್ತಡಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗುವುದರಿಂದ ಶೇ.50 ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಲಿಯುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯ ಮತ್ತು ಗತಿಯು, ಬೇರೆಯ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಹೋಲಿಸಿದಾಗ ನಿಧಾನವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಇಂಥವರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ವರು ಹದಿಹರೆಯದ ನಂತರ ಸರಿಯಾಗುತ್ತಾರೆ. ಕಣ್ಣಿನ ಹೊರಗಿನ ಮಾಂಸಲ ಭಾಗಕ್ಕೆ ತೊಂದರೆಯಾಗುವುದರಿಂದ, ಕಣ್ಣಿನ ಚಲನೆಯ ಸಮಸ್ಯೆ, ಮೆಳ್ಳೆಗಣ್ಣು, ದೃಷ್ಟಿಯ ಸಮಸ್ಯೆ ತಲೆದೋರಬಹುದು ಮತ್ತು ಮಗುವು ಆಗಾಗ ಕಣ್ಣಿಗೆ ಗಾಯ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳ ಬಹುದು.
ಹೃದಯದ ಹಲವು ತೊಂದರೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಕಿವಿ ಆಗಾಗ ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾಗಬಹುದು, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ತಲೆ
ದೊಡ್ಡದಾಗಬಹುದು.
* ಇದಕ್ಕಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲಿ ಮಗು ಹುಟ್ಟಿದ ಕೂಡಲೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಆರಂಭವಾಗಬೇಕು. ಮುಖ್ಯವಾಗಿ
ಕಾಯಿಲೆಯ ನಿಖರ ಪತ್ತೆ, ಮಗುವಿನ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವುದು, ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಹಂತಹಂತವಾಗಿ ಮಾಡುವುದು ಮುಖ್ಯ. ಇಷ್ಟೆಲ್ಲ ತೊಂದರೆಯಿರುವ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಯಾರೋ ಒಬ್ಬ ವೈದ್ಯರು ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆ
ಮಾಡುವುದಲ್ಲ, ಇದಕ್ಕೆ ಸರ್ಜನ್ನರ ತಂಡವೇ ಬೇಕು. ತಲೆಬುರುಡೆ ಭಾಗದ ಶಸಕ್ರಿಯೆ ಮಾಡುವ ಕ್ರೇನಿಯೋ-ಶಿಯಲ್ ಸರ್ಜನ್, ಮಿದುಳಿನ ಭಾಗಕ್ಕೆ ನ್ಯೂರೋ ಸರ್ಜನ್, ಮೂಗಿನ ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆಗೆ ಇಎನ್ಟಿ ಸರ್ಜನ್, ಕಣ್ಣಿನ ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆಗೆ ಕಣ್ಣಿನ ಸರ್ಜನ್, ಬಾಯಿಯ ಶಸ್ತ್ರಕ್ರಿಯೆಗೆ ಹಲ್ಲಿನ ವೈದ್ಯ- ಓರಲ್ ಸರ್ಜನ್, ಜತೆಗೆ ಹಲ್ಲನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಎಳೆದು ಕ್ಲಿಪ್ಹಾಕಿ
ಕೂರಿಸಬಲ್ಲ ಆರ್ಥೋಡಾಂಟಿಸ್ಟ್ ಇದು ಸರ್ಜನ್ನರ ತಂಡವಾಗಿರುತ್ತದೆ.
ಮಿಕ್ಕಂತೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ವಿವಿಧ ಹಂತದಲ್ಲಿ ಸಲಹೆ ನೀಡಬಲ್ಲ ಆಡಿಯಾಲಜಿಸ್ಟ್, ಮಾತಿನ ಬಗ್ಗೆ ತರಬೇತಿ ಕೊಡಬಲ್ಲ ಸ್ಪೀಚ್
ಪೆಥಾಲಜಿಸ್ಟ್ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ತಜ್ಞರು ತೀರಾ ಅವಶ್ಯಕ. ಇಷ್ಟೆಲ್ಲ ವೈದ್ಯರು ಒಂದು ತಂಡವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನಡೆಸಿದರೆ ಮಾತ್ರ ಅದು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗುತ್ತದೆ. ಹಾಗಿದ್ದಾಗ ಇದರ ಅಗಾಧ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ನೀವೇ ಊಹಿಸಿ. ಇಂಥ ಅಗಾಧವೆಚ್ಚ ಭರಿಸಲು ಮುಂದುವರಿದ ದೇಶಗಳ ನಾಗರಿಕರಿಗೂ ತೀವ್ರ ತೊಂದರೆಯಿದ್ದು, ಅಲ್ಲಿ ಹಲವು ರೀತಿಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಸಹಾಯಕ್ಕೆ ಬರುತ್ತವೆ.
ಎಲ್ಲಕ್ಕಿಂತ ಮುಖ್ಯವಾಗಿ, ವಿಕೃತಿ ಅಥವಾ ಊನವುಳ್ಳ ಮಕ್ಕಳು/ವಯಸ್ಕರನ್ನು ನೋಡುವ, ಅವರೊಡನೆ ವ್ಯವಹರಿಸುವಲ್ಲಿನ ಸಮಾಜದ ವರ್ತನೆ ಬದಲಾಗಬೇಕಿದೆ.